Wat je zaait, zul je oogsten

"Wat je zaait, zul je oogsten" is een tekst uit de bijbel. Het staat in Galaten (6:7).
Het gaat mij niet om de religieuze tekst, maar wel over de betekenis van deze zes woorden.

Deze zin werkt twee kanten op:
1) Als je het goede zaait, zul je ook het goede oogsten
2) Als je het verkeerde zaait, zul je ook het verkeerde oogsten

Nu is dit misschien wat kort door de bocht. Het gaat mij ook meer om de mindset. Wanneer je als "patiënt" denkt dat je niets meer kunt en dit ook uitstraalt, zul je je ook echt ziek voelen. Terwijl als je het leven met een glimlach tegemoet gaat en je geniet van alles dat je nog wel kunt, zul je je waarschijnlijk beter voelen. En zul je er achter komen dat ook jij in principe alles kunt.

Blog van 6-11-2013

Knokken tegen onbegrip

De afgelopen dagen verbaas ik me steeds opnieuw hoeveel onbegrip er nog eigenlijk is. En hoe "patiënten" dat onbegrip in eerste instantie ook in de hand werken. Als je er later weer vanaf wilt, moet je hard knokken en niet zomaar opgeven. 

Gisteren heb ik de aflevering van de Wandeling teruggekeken van Helma Verhoeven. Zij heeft een hulphond, maar aan haar zie je niet direct dat zij die hond ook echt nodig heeft. Dit leidt er toe dat haar hulphond (en zij dus ook) geweigerd worden in hotels, restaurants en/of winkels. Maar als Helma in haar rolstoel komt, is er niets aan de hand en mag zij, samen met de hond, naar binnen. Bizar! 

Vanmorgen was Bram (16 jaar) bij Koffietijd. Bram lijkt een gezonde puberjongen. Haren netjes, goede kleding, leuke kop, maar hij wordt Sjaak Afhaak genoemd. Bram heeft namelijk reuma. Twee jaar geleden kon hij ineens niet meer lopen en werd jeugdreuma geconstateerd. In eerste instantie wilde Bram er niet over praten en zei hij dat hij griep had, of pijn had aan zijn voeten, maar hij vertelde niet wat er echt aan de hand was. Hij wilde niet klagen. 

Heel begrijpelijk! Zelf heb ik het ook zo gedaan. Het is makkelijker om te zeggen dat je griep hebt, dan dat je moet zeggen dat je hondsmoe bent, of je arm niet opgetild krijgt door een ontsteking in je schouder. Als je dat zou zeggen, denken anderen waarschijnlijk dat je je aanstelt. Dat beeld je jezelf in ieder geval in.
Terwijl als je open bent over je klachten en het (elke keer opnieuw) uitlegt, geef je anderen de ruimte om het te gaan begrijpen. En dan nog is het voor anderen moeilijk te begrijpen en zal 1 keer uitleggen niet voldoende zijn. 

Wanneer jij ook tegen dit onbegrip aanloopt, bijvoorbeeld op school, je werk of bij het sporten, kan ik je daarbij helpen. Ik geef namelijk voorlichting over de gevolgen van ziek zijn. Als je het moeilijk vindt om het hierover te hebben op school kan ik met je meegaan naar school en tijdens een gastles vertellen, aan je klasgenoten of juist aan je docenten, wat het is om ziek te zijn. Op deze manier hoef je het niet zelf te doen, maar breek ik het ijs voor je. Hetzelfde geldt natuurlijk voor een sportclub, de winkel waar je werkt, je vriendengroep, of waar jij ook maar tegen het onbegrip stuit. 

Wil je hier meer over weten? Stuur me dan een berichtje en dan kijken we samen hoe ik je kan helpen. 

Blog van 8-10-2013

Overweldigend

Er zijn nauwelijks woorden die mijn gevoel beschrijven na afloop van de Bijzondere Verhalen Beurs. Toch ga ik het proberen.

Twee dagen voor de beurs sloeg de onzekerheid toe: is het wel verstandig dat ik ga, is mijn verhaal bijzonder genoeg, hou ik het wel vol de hele dag, wat zullen ze zeggen? Kortom: stress! Gelukkig heeft dit niet heel lang geduurd en kon ik verder gaan met de voorbereidingen. Zondagmiddag ben ik samen met twee andere Bijzondere Verhalen Vertellers alvast naar Utrecht gegaan waar wij een overnachting hadden geboekt. Het was heel erg fijn om het met elkaar alvast te hebben over de "grote dag".

Gisterochtend moesten we er dan echt aan geloven. Bij aankomst bij Meeting Plaza in Utrecht was het al redelijk druk, maar er hing een erg fijne sfeer. Tijdens de eerste "speeddate-ronde" konden we aanschuiven bij verschillende begeleiders om de laatste puntjes op de i te zetten. Zo heb ik tips gekregen van verschillende schrijfcoaches en heb ik mijn vernieuwde achterflap laten lezen die mijn eerste achterflap niet sterk genoeg vond. En zij was tevreden :-) Dus ik ook.

Daarna was het de beurt aan de uitgeverijen. Zij stelden zich kort voor en vertelden waar zij zich mee bezig houden en waar ze naar op zoek zijn. Bijna alle uitgeverijen heb ik gesproken en met 2 van hen was er een klik. Ook hebben zij mij andere inzichten gegeven en hebben we verschillende mogelijkheden besproken. Dit heeft er toe geleid dat ik hele nieuwe ideeën heb voor een boek en waarschijnlijk het boek waar ik nu mee bezig ben even in de koelkast parkeer en met een ander boek ga starten, zo snel mogelijk.

Na een korte lunchpauze was het al de beurt aan de journalisten. Er waren veel deelnemers die hun verhaal wilden delen met de journalisten, dus er ontstonden wachtrijen in de zaal. Ook ik wilde m'n verhaal graag bij hen kwijt en ben in de rij gaan staan. Ik heb ongelooflijk leuke gesprekken gehad en heb het vermoeden dat deze ronde nog wel een vervolg gaat krijgen. Spannend!

Daarna kwamen de sprekersbureau's. Hier kwam ik voor! Toch heb ik geen van hen gesproken. Er waren 3 sprekerbureau's waarvan er 1 heel specifiek op zoek was naar sprekers en ik pas niet in hun plaatje. Die viel af voor mij, dus er bleven er 2 over. En weer ontstonden er rijen in de zaal. Ik vond het zonde om mijn tijd en energie te "verspillen" met wachten, terwijl er ook nog ondersteuners aanwezig waren.
Eén van hen was @Edo van Santen, mediatrainer. Wat een bijzondere man is dat. Hij heeft me aan de tand gevoeld, vragen gesteld, laten oefenen en een waanzinnig inzicht gebracht! Hier ben ik ontzettend blij mee. Deze man heeft iets losgemaakt in mij waar ik direct mee aan de slag ga om te zien wat de impact van deze nieuwe benadering is.

Na mijn ontmoeting met Edo was ik overladen, ontroerd en helemaal op en heb ik besloten dat het goed geweest was. Ik kan aan de slag met alles wat er tegen me gezegd is, gisteren en daar heb ik heel erg veel zin in.

Ik ben klaar voor de volgende stappen en daarvan houd ik jullie uiteraard op de hoogte!

Blog van 24-9-2013

Een nieuw label erbij

Gisteren heb ik te horen gekregen dat ik niet alleen het hypermobiliteitssyndroom heb, maar ook fibromyalgie.
Het was niet helemaal een verrassing voor me, maar toch kwam de klap hard aan: weer een label.

Niet het feit dat ik fibromyalgie heb, zorgde ervoor dat ik gisteren alleen maar kon huilen en wilde slapen, maar het feit dat er weer een heel traject aan vast zit waarschijnlijk. Waarschijnlijk moet ik weer een behandeltraject in het ziekenhuis, op de revalidatieafdeling, gaan volgen. Daarnaast ga ik cognitieve gedragstherapie krijgen en moet ik, op welke manier dan ook, rust gaan krijgen.
Ik heb zoveel ideeën en plannen, onder andere voor ipkia, daardoor staat m'n hoofd NOOIT stil!

De reumatoloog vertelde dat mijn lijf reageert op het feit dat ik mijn grenzen niet in acht neem en daardoor heb ik nu last van bijna al mijn spieren. De grootste opdracht voor mij is nu om vooruit te kijken en te kijken naar wat ik nog WEL kan. Want, in principe kan ik alles ;-)

Gisteren een vreselijke baaldag gehad, maar nu weer het hoofd omhoog en verder!

Blog van 27-3-2013

Hulp helpt

Met verbazing heb ik gekeken naar de finale van Serious Request 2012. Voor het Rode Kruis is ruim 12 miljoen euro opgehaald.
Tijdens de televisie-uitzending zei Cas Hieltjes (zanger Go back to the Zoo) dat hij in de Volkskrant had gelezen dat "Hulp helpt".

Hulp helpt. Dat zette mij aan het denken:
In de meest directe zin helpt hulp, omdat het hulp is. Wanneer iets niet gaat, bijvoorbeeld een blik open maken, vraag ik hulp. Degene die mij dan helpt is de 'hulp' en die 'helpt' mij.
Daarnaast kun je ook op afstand hulp bieden. Tijdens Serious Request hebben veel Nederlanders geld aangeboden aan het Rode Kruis, zodat zij in, onder andere, Afrika (aanstaande) moeders kunnen helpen bij het tegengaan van babysterfte. De Nederlanders zijn indirect hulp voor de Afrikaanse moeders. Serious Request heeft er ook toe bijgedragen dat wij, Nederlanders, bewust worden van wat er allemaal speelt. In de wereld, maar zeker ook in Nederland.

Bewustwording op gang brengen is ook een vorm van hulp. Bewust worden van je mogelijkheden, of juist van de dingen waar je echt hulp bij nodig hebt. Bewust worden van wat er speelt, of wat de impact van iets is.

Het bewust worden in gang zetten, is wat ik probeer te doen tijdens de lezingen van ipkia. Wanneer ik bij verzorgenden ben, probeer ik hen in te laten zien, dat reuma niet alleen pijn is, maar dat het invloed heeft op een heel groot deel van iemands leven. Bij een brugklas probeer ik de leerlingen in te laten zien wat het is om iets niet te kunnen, zoals anderen het doen, of als je helemaal niet mee kunt doen. Bij docenten van een meisje met jeugdreuma hoop ik over te kunnen brengen dat iemand niet altijd even veel last van reuma hoeft te hebben. Bij patiënten maak ik duidelijk dat het veel meer oplevert als je kijkt naar wat je nog wel kan en niet naar waar je beperkingen liggen.

Op deze manier bied ik hulp, waarmee ik hoop te helpen.

Het is misschien wat vroeg, maar ik wens iedereen een mooi, positief 2013 waarin je ziet wat je allemaal (nog) wel kunt.

Blog van 25-12-2012

Respect voor jongeren

Wat een respect heb ik voor al de jongeren die mee waren op het weekend van de jeugdreumavereniging!

Afgelopen weekend zaten 30 kinderen met jeugdreuma met elkaar op een Landal-park in Hellendoorn. 30 jonge mensen die ziek zijn, die niet mee kunnen met hun leeftijdsgenoten, die behoefte hebben aan lotgenotencontact, maar vooral 30 jonge mensen die niet ziek willen zijn!

Wat een doorzettingsvermogen en een kracht. Met veel respect heb ik gekeken naar deze kinderen en hoe zij met elkaar omgaan. Elke dag opnieuw werden er grenzen verlegd.

Ik was mee, omdat ik een presentatie zou verzorgen voor managers van Eaton, het bedrijf dat dit weekend sponsorde. Door middel van tape heb ik hen laten ervaren hoe het is om in het bewegen beperkt te worden. Met de tape om de vingers hebben de MT-leden ontbeten en moesten zij hun lunch smeren. Later op de dag vertelden zij dat ze honger hadden. Ze hadden te weinig brood voor de lunch gesmeerd, omdat het zo lastig ging. Ik hoefde niet weg na mijn presentatie, maar mocht het hele weekend mee doen met het programma.

Het was een zwaar programma! Vrijdagavond zijn de kinderen gaan bowlen en daarna mochten ze lasergamen. Zaterdag moesten de kinderen echt aan de bak! Eerst fietsen op een fiets-trein (meerdere fietsen, als aanhangers, achter elkaar). Na een fietstocht, van ruim een uur, stond er een kano-tocht van een uur op het programma. Na een korte pauze werd de groep in tweeën gedeeld. De ene groep ging boogschieten en voor de andere groep stonden de zeephelling en een gevecht met luchtkussens op het programma. Na een heerlijke BBQ was er even de tijd om te ontspannen. Dit was niet alleen voor de kinderen nodig, maar zeker ook voor de begeleiding.
's Avonds was er een vossenjacht. Al zingend liepen we door het donkere bos en wachtten we af tot we de stuipen op het lijf werden gejaagd! Anton aus Tirol, Zwarte Magica, Po, Rafiki en Lala stonden verdekt opgesteld en hadden vragen voor ons. Na wat te hebben onderhandeld en een hoop gegil bleek dat "mijn groepje" het het beste had gedaan!
Zondag hadden we een rustiger programma en was het tijd om de huisjes op te ruimen.

Tijdens dit weekend heb ik leuke, lieve, hartverwarmende mensen leren kennen en heb ik heel veel respect gekregen voor de bijzondere kinderen die mee waren op dit weekend. Van deze jongeren kunnen heel veel mensen nog iets leren! Ze hebben mij in ieder geval geïnspireerd!

Blog van 17-9-2012

in principe kan ik alles

Wat is het beste moment om je eerste blog te schrijven?? Gisteravond leek me 00.35 uur een prima tijd. Toch maar niet gedaan, want dat druist wel heel erg in tegen de principes van het doseren. En dan heb ik het niet over de suiker in de koffie, maar over het verdelen van je energie.

Toch maar niet geschreven, want doseren is ontzettend belangrijk voor mij. Ik heb namelijk HMS, oftewel het hypermobiliteitssyndroom. Als je HMS hebt zijn de gewrichtsbanden in je lijf te soepel, waardoor je je gewrichten makkelijk op een verkeerde manier belast. Door het verkeerd belasten kan het gewricht geïrriteerd raken en kan het gaan ontsteken.

Dit houdt in dat ik bijvoorbeeld op mijn houding zou moeten letten (knieën niet overstrekt? Ellebogen niet overstrekt? Handen normaal?), maar ook op de activiteiten die ik doe en dan vooral hoe ik ze doe: hoe houd ik m’n pen vast, hoe typ ik, hoe heb ik m’n vingers als ik een boek vast heb en hoe lang duurt de activiteit?

Ik kan je vertellen dat is niet te doen! Natuurlijk denk ik er af en toe aan, maar meestal krijg ik van m’n broer te horen: “Ga eens normaal zitten, joh!” Of van anderen, als ik m’n “kunstjes” wil laten zien “Nee, doe niet!”

Buiten dat ik overal op moet letten, moet ik ook m’n energie verdelen, want vermoeidheid hoort ook bij HMS. De beperkte energie moet je dus goed verdelen!

Maar…. In principe kan ik alles, maar niet altijd óf in principe kan ik alles, maar niet achter elkaar, óf in principe kan ik alles, maar nu even niet.

Als ik niet overal op let en niet doseer, zoals het zou moeten, moet ik de consequenties dragen en heb ik de dag erop pijn, veel pijn. Dat heb ik er vaak graag voor over.

Zo zit ik nu met een polsspalk dit blog te typen, omdat ik gisteravond gerepeteerd heb met m’n band. Het is het dubbel en dwars waard, want ik heb genoten gisteren.

In principe kan ik alles geldt niet alleen voor mij, maar ook niet alleen voor reumapatiënten. Kijk bijvoorbeeld naar Oscar Pistorius. Hij moet ook gedacht hebben: In principe kan ik alles en ik ga mee lopen met de valide atleten tijdens Olympische Spelen én op de Paralympics. Op de Olympische spelen heeft hij de halve finale 400 m sprint gehaald bij atletiek. Respect! En wat een doorzettingsvermogen heeft die man.

Atleet op de Olympische en Paralympische Spelen

Doorzettingsvermogen heeft iedereen die vindt dat “In principe kan ik alles” over hem of haar gaat.


Blog van 30-8-2012