Posts tonen met het label hypermobiliteitssyndroom. Alle posts tonen
Posts tonen met het label hypermobiliteitssyndroom. Alle posts tonen

24 november 2013

Knokken tegen onbegrip

De afgelopen dagen verbaas ik me steeds opnieuw hoeveel onbegrip er nog eigenlijk is. En hoe "patiënten" dat onbegrip in eerste instantie ook in de hand werken. Als je er later weer vanaf wilt, moet je hard knokken en niet zomaar opgeven. 
Gisteren heb ik de aflevering van de Wandeling teruggekeken van Helma Verhoeven. Zij heeft een hulphond, maar aan haar zie je niet direct dat zij die hond ook echt nodig heeft. Dit leidt er toe dat haar hulphond (en zij dus ook) geweigerd worden in hotels, restaurants en/of winkels. Maar als Helma in haar rolstoel komt, is er niets aan de hand en mag zij, samen met de hond, naar binnen. Bizar! 
Vanmorgen was Bram (16 jaar) bij Koffietijd. Bram lijkt een gezonde puberjongen. Haren netjes, goede kleding, leuke kop, maar hij wordt Sjaak Afhaak genoemd. Bram heeft namelijk reuma. Twee jaar geleden kon hij ineens niet meer lopen en werd jeugdreuma geconstateerd. In eerste instantie wilde Bram er niet over praten en zei hij dat hij griep had, of pijn had aan zijn voeten, maar hij vertelde niet wat er echt aan de hand was. Hij wilde niet klagen. 
Heel begrijpelijk! Zelf heb ik het ook zo gedaan. Het is makkelijker om te zeggen dat je griep hebt, dan dat je moet zeggen dat je hondsmoe bent, of je arm niet opgetild krijgt door een ontsteking in je schouder. Als je dat zou zeggen, denken anderen waarschijnlijk dat je je aanstelt. Dat beeld je jezelf in ieder geval in.
Terwijl als je open bent over je klachten en het (elke keer opnieuw) uitlegt, geef je anderen de ruimte om het te gaan begrijpen. En dan nog is het voor anderen moeilijk te begrijpen en zal 1 keer uitleggen niet voldoende zijn. 
Wanneer jij ook tegen dit onbegrip aanloopt, bijvoorbeeld op school, je werk of bij het sporten, kan ik je daarbij helpen. Ik geef namelijk voorlichting over de gevolgen van ziek zijn. Als je het moeilijk vindt om het hierover te hebben op school kan ik met je meegaan naar school en tijdens een gastles vertellen, aan je klasgenoten of juist aan je docenten, wat het is om ziek te zijn. Op deze manier hoef je het niet zelf te doen, maar breek ik het ijs voor je. Hetzelfde geldt natuurlijk voor een sportclub, de winkel waar je werkt, je vriendengroep, of waar jij ook maar tegen het onbegrip stuit. 
Wil je hier meer over weten? Stuur me dan een berichtje en dan kijken we samen hoe ik je kan helpen. 
Blog van 8-10-2013

Een nieuw label erbij

Gisteren heb ik te horen gekregen dat ik niet alleen het hypermobiliteitssyndroom heb, maar ook fibromyalgie.
Het was niet helemaal een verrassing voor me, maar toch kwam de klap hard aan: weer een label.
Een nieuw label erbij
Niet het feit dat ik fibromyalgie heb, zorgde ervoor dat ik gisteren alleen maar kon huilen en wilde slapen, maar het feit dat er weer een heel traject aan vast zit waarschijnlijk. Waarschijnlijk moet ik weer een behandeltraject in het ziekenhuis, op de revalidatieafdeling, gaan volgen. Daarnaast ga ik cognitieve gedragstherapie krijgen en moet ik, op welke manier dan ook, rust gaan krijgen.
Ik heb zoveel ideeën en plannen, onder andere voor ipkia, daardoor staat m'n hoofd NOOIT stil!
De reumatoloog vertelde dat mijn lijf reageert op het feit dat ik mijn grenzen niet in acht neem en daardoor heb ik nu last van bijna al mijn spieren. De grootste opdracht voor mij is nu om vooruit te kijken en te kijken naar wat ik nog WEL kan. Want, in principe kan ik alles ;-)
Gisteren een vreselijke baaldag gehad, maar nu weer het hoofd omhoog en verder!
Blog van 27-3-2013

in principe kan ik alles

Wat is het beste moment om je eerste blog te schrijven?? Gisteravond leek me 00.35 uur een prima tijd. Toch maar niet gedaan, want dat druist wel heel erg in tegen de principes van het doseren. En dan heb ik het niet over de suiker in de koffie, maar over het verdelen van je energie.
Toch maar niet geschreven, want doseren is ontzettend belangrijk voor mij. Ik heb namelijk HMS, oftewel het hypermobiliteitssyndroom. Als je HMS hebt zijn de gewrichtsbanden in je lijf te soepel, waardoor je je gewrichten makkelijk op een verkeerde manier belast. Door het verkeerd belasten kan het gewricht geïrriteerd raken en kan het gaan ontsteken.
Dit houdt in dat ik bijvoorbeeld op mijn houding zou moeten letten (knieën niet overstrekt? Ellebogen niet overstrekt? Handen normaal?), maar ook op de activiteiten die ik doe en dan vooral hoe ik ze doe: hoe houd ik m’n pen vast, hoe typ ik, hoe heb ik m’n vingers als ik een boek vast heb en hoe lang duurt de activiteit?
Ik kan je vertellen dat is niet te doen! Natuurlijk denk ik er af en toe aan, maar meestal krijg ik van m’n broer te horen: “Ga eens normaal zitten, joh!” Of van anderen, als ik m’n “kunstjes” wil laten zien “Nee, doe niet!”
Buiten dat ik overal op moet letten, moet ik ook m’n energie verdelen, want vermoeidheid hoort ook bij HMS. De beperkte energie moet je dus goed verdelen!
Maar…. In principe kan ik alles, maar niet altijd óf in principe kan ik alles, maar niet achter elkaar, óf in principe kan ik alles, maar nu even niet.
Als ik niet overal op let en niet doseer, zoals het zou moeten, moet ik de consequenties dragen en heb ik de dag erop pijn, veel pijn. Dat heb ik er vaak graag voor over.
Zo zit ik nu met een polsspalk dit blog te typen, omdat ik gisteravond gerepeteerd heb met m’n band. Het is het dubbel en dwars waard, want ik heb genoten gisteren.
In principe kan ik alles geldt niet alleen voor mij, maar ook niet alleen voor reumapatiënten. Kijk bijvoorbeeld naar Oscar Pistorius. Hij moet ook gedacht hebben: In principe kan ik alles en ik ga mee lopen met de valide atleten tijdens Olympische Spelen én op de Paralympics. Op de Olympische spelen heeft hij de halve finale 400 m sprint gehaald bij atletiek. Respect! En wat een doorzettingsvermogen heeft die man.
Atleet op de Olympische en Paralympische Spelen
Doorzettingsvermogen heeft iedereen die vindt dat “In principe kan ik alles” over hem of haar gaat.


Blog van 30-8-2012