Posts tonen met het label jeugdreuma. Alle posts tonen
Posts tonen met het label jeugdreuma. Alle posts tonen

24 november 2013

Knokken tegen onbegrip

De afgelopen dagen verbaas ik me steeds opnieuw hoeveel onbegrip er nog eigenlijk is. En hoe "patiënten" dat onbegrip in eerste instantie ook in de hand werken. Als je er later weer vanaf wilt, moet je hard knokken en niet zomaar opgeven. 
Gisteren heb ik de aflevering van de Wandeling teruggekeken van Helma Verhoeven. Zij heeft een hulphond, maar aan haar zie je niet direct dat zij die hond ook echt nodig heeft. Dit leidt er toe dat haar hulphond (en zij dus ook) geweigerd worden in hotels, restaurants en/of winkels. Maar als Helma in haar rolstoel komt, is er niets aan de hand en mag zij, samen met de hond, naar binnen. Bizar! 
Vanmorgen was Bram (16 jaar) bij Koffietijd. Bram lijkt een gezonde puberjongen. Haren netjes, goede kleding, leuke kop, maar hij wordt Sjaak Afhaak genoemd. Bram heeft namelijk reuma. Twee jaar geleden kon hij ineens niet meer lopen en werd jeugdreuma geconstateerd. In eerste instantie wilde Bram er niet over praten en zei hij dat hij griep had, of pijn had aan zijn voeten, maar hij vertelde niet wat er echt aan de hand was. Hij wilde niet klagen. 
Heel begrijpelijk! Zelf heb ik het ook zo gedaan. Het is makkelijker om te zeggen dat je griep hebt, dan dat je moet zeggen dat je hondsmoe bent, of je arm niet opgetild krijgt door een ontsteking in je schouder. Als je dat zou zeggen, denken anderen waarschijnlijk dat je je aanstelt. Dat beeld je jezelf in ieder geval in.
Terwijl als je open bent over je klachten en het (elke keer opnieuw) uitlegt, geef je anderen de ruimte om het te gaan begrijpen. En dan nog is het voor anderen moeilijk te begrijpen en zal 1 keer uitleggen niet voldoende zijn. 
Wanneer jij ook tegen dit onbegrip aanloopt, bijvoorbeeld op school, je werk of bij het sporten, kan ik je daarbij helpen. Ik geef namelijk voorlichting over de gevolgen van ziek zijn. Als je het moeilijk vindt om het hierover te hebben op school kan ik met je meegaan naar school en tijdens een gastles vertellen, aan je klasgenoten of juist aan je docenten, wat het is om ziek te zijn. Op deze manier hoef je het niet zelf te doen, maar breek ik het ijs voor je. Hetzelfde geldt natuurlijk voor een sportclub, de winkel waar je werkt, je vriendengroep, of waar jij ook maar tegen het onbegrip stuit. 
Wil je hier meer over weten? Stuur me dan een berichtje en dan kijken we samen hoe ik je kan helpen. 
Blog van 8-10-2013

Respect voor jongeren

Wat een respect heb ik voor al de jongeren die mee waren op het weekend van de jeugdreumavereniging!
Afgelopen weekend zaten 30 kinderen met jeugdreuma met elkaar op een Landal-park in Hellendoorn. 30 jonge mensen die ziek zijn, die niet mee kunnen met hun leeftijdsgenoten, die behoefte hebben aan lotgenotencontact, maar vooral 30 jonge mensen die niet ziek willen zijn!
Wat een doorzettingsvermogen en een kracht. Met veel respect heb ik gekeken naar deze kinderen en hoe zij met elkaar omgaan. Elke dag opnieuw werden er grenzen verlegd.
Ik was mee, omdat ik een presentatie zou verzorgen voor managers van Eaton, het bedrijf dat dit weekend sponsorde. Door middel van tape heb ik hen laten ervaren hoe het is om in het bewegen beperkt te worden. Met de tape om de vingers hebben de MT-leden ontbeten en moesten zij hun lunch smeren. Later op de dag vertelden zij dat ze honger hadden. Ze hadden te weinig brood voor de lunch gesmeerd, omdat het zo lastig ging. Ik hoefde niet weg na mijn presentatie, maar mocht het hele weekend mee doen met het programma.
Het was een zwaar programma! Vrijdagavond zijn de kinderen gaan bowlen en daarna mochten ze lasergamen. Zaterdag moesten de kinderen echt aan de bak! Eerst fietsen op een fiets-trein (meerdere fietsen, als aanhangers, achter elkaar). Na een fietstocht, van ruim een uur, stond er een kano-tocht van een uur op het programma. Na een korte pauze werd de groep in tweeën gedeeld. De ene groep ging boogschieten en voor de andere groep stonden de zeephelling en een gevecht met luchtkussens op het programma. Na een heerlijke BBQ was er even de tijd om te ontspannen. Dit was niet alleen voor de kinderen nodig, maar zeker ook voor de begeleiding.
's Avonds was er een vossenjacht. Al zingend liepen we door het donkere bos en wachtten we af tot we de stuipen op het lijf werden gejaagd! Anton aus Tirol, Zwarte Magica, Po, Rafiki en Lala stonden verdekt opgesteld en hadden vragen voor ons. Na wat te hebben onderhandeld en een hoop gegil bleek dat "mijn groepje" het het beste had gedaan!
Zondag hadden we een rustiger programma en was het tijd om de huisjes op te ruimen.
Tijdens dit weekend heb ik leuke, lieve, hartverwarmende mensen leren kennen en heb ik heel veel respect gekregen voor de bijzondere kinderen die mee waren op dit weekend. Van deze jongeren kunnen heel veel mensen nog iets leren! Ze hebben mij in ieder geval geïnspireerd!

Blog van 17-9-2012