Respect voor jongeren

Wat een respect heb ik voor al de jongeren die mee waren op het weekend van de jeugdreumavereniging!

Afgelopen weekend zaten 30 kinderen met jeugdreuma met elkaar op een Landal-park in Hellendoorn. 30 jonge mensen die ziek zijn, die niet mee kunnen met hun leeftijdsgenoten, die behoefte hebben aan lotgenotencontact, maar vooral 30 jonge mensen die niet ziek willen zijn!

Wat een doorzettingsvermogen en een kracht. Met veel respect heb ik gekeken naar deze kinderen en hoe zij met elkaar omgaan. Elke dag opnieuw werden er grenzen verlegd.

Ik was mee, omdat ik een presentatie zou verzorgen voor managers van Eaton, het bedrijf dat dit weekend sponsorde. Door middel van tape heb ik hen laten ervaren hoe het is om in het bewegen beperkt te worden. Met de tape om de vingers hebben de MT-leden ontbeten en moesten zij hun lunch smeren. Later op de dag vertelden zij dat ze honger hadden. Ze hadden te weinig brood voor de lunch gesmeerd, omdat het zo lastig ging. Ik hoefde niet weg na mijn presentatie, maar mocht het hele weekend mee doen met het programma.

Het was een zwaar programma! Vrijdagavond zijn de kinderen gaan bowlen en daarna mochten ze lasergamen. Zaterdag moesten de kinderen echt aan de bak! Eerst fietsen op een fiets-trein (meerdere fietsen, als aanhangers, achter elkaar). Na een fietstocht, van ruim een uur, stond er een kano-tocht van een uur op het programma. Na een korte pauze werd de groep in tweeën gedeeld. De ene groep ging boogschieten en voor de andere groep stonden de zeephelling en een gevecht met luchtkussens op het programma. Na een heerlijke BBQ was er even de tijd om te ontspannen. Dit was niet alleen voor de kinderen nodig, maar zeker ook voor de begeleiding.
's Avonds was er een vossenjacht. Al zingend liepen we door het donkere bos en wachtten we af tot we de stuipen op het lijf werden gejaagd! Anton aus Tirol, Zwarte Magica, Po, Rafiki en Lala stonden verdekt opgesteld en hadden vragen voor ons. Na wat te hebben onderhandeld en een hoop gegil bleek dat "mijn groepje" het het beste had gedaan!
Zondag hadden we een rustiger programma en was het tijd om de huisjes op te ruimen.

Tijdens dit weekend heb ik leuke, lieve, hartverwarmende mensen leren kennen en heb ik heel veel respect gekregen voor de bijzondere kinderen die mee waren op dit weekend. Van deze jongeren kunnen heel veel mensen nog iets leren! Ze hebben mij in ieder geval geïnspireerd!

Blog van 17-9-2012

in principe kan ik alles

Wat is het beste moment om je eerste blog te schrijven?? Gisteravond leek me 00.35 uur een prima tijd. Toch maar niet gedaan, want dat druist wel heel erg in tegen de principes van het doseren. En dan heb ik het niet over de suiker in de koffie, maar over het verdelen van je energie.

Toch maar niet geschreven, want doseren is ontzettend belangrijk voor mij. Ik heb namelijk HMS, oftewel het hypermobiliteitssyndroom. Als je HMS hebt zijn de gewrichtsbanden in je lijf te soepel, waardoor je je gewrichten makkelijk op een verkeerde manier belast. Door het verkeerd belasten kan het gewricht geïrriteerd raken en kan het gaan ontsteken.

Dit houdt in dat ik bijvoorbeeld op mijn houding zou moeten letten (knieën niet overstrekt? Ellebogen niet overstrekt? Handen normaal?), maar ook op de activiteiten die ik doe en dan vooral hoe ik ze doe: hoe houd ik m’n pen vast, hoe typ ik, hoe heb ik m’n vingers als ik een boek vast heb en hoe lang duurt de activiteit?

Ik kan je vertellen dat is niet te doen! Natuurlijk denk ik er af en toe aan, maar meestal krijg ik van m’n broer te horen: “Ga eens normaal zitten, joh!” Of van anderen, als ik m’n “kunstjes” wil laten zien “Nee, doe niet!”

Buiten dat ik overal op moet letten, moet ik ook m’n energie verdelen, want vermoeidheid hoort ook bij HMS. De beperkte energie moet je dus goed verdelen!

Maar…. In principe kan ik alles, maar niet altijd óf in principe kan ik alles, maar niet achter elkaar, óf in principe kan ik alles, maar nu even niet.

Als ik niet overal op let en niet doseer, zoals het zou moeten, moet ik de consequenties dragen en heb ik de dag erop pijn, veel pijn. Dat heb ik er vaak graag voor over.

Zo zit ik nu met een polsspalk dit blog te typen, omdat ik gisteravond gerepeteerd heb met m’n band. Het is het dubbel en dwars waard, want ik heb genoten gisteren.

In principe kan ik alles geldt niet alleen voor mij, maar ook niet alleen voor reumapatiënten. Kijk bijvoorbeeld naar Oscar Pistorius. Hij moet ook gedacht hebben: In principe kan ik alles en ik ga mee lopen met de valide atleten tijdens Olympische Spelen én op de Paralympics. Op de Olympische spelen heeft hij de halve finale 400 m sprint gehaald bij atletiek. Respect! En wat een doorzettingsvermogen heeft die man.

Atleet op de Olympische en Paralympische Spelen

Doorzettingsvermogen heeft iedereen die vindt dat “In principe kan ik alles” over hem of haar gaat.


Blog van 30-8-2012